البلاد : جدة
أعلنت جمعية الفراشة إطلاق خدماتها وتدشين موقعها الإلكتروني كأول جمعية متخصصة بخدمة مرضى إنحلال الجلد الفقاعي في المملكة العربية السعودية خلال حفل سحور رمضاني أقامته أمس بهذه المناسبة .
وشهد الحفل حضور صاحبة السمو الأميرة أضواء بنت فهد آل سعود وعدد كبير من رجال المال والأعمال ومسؤولي عدد من القطاعات الحكومية والخاصة ورؤساء الجمعيات وعدد من مصابي مرض إنحلال الجلد الفقاعي واسرهم من داخل وخارج محافظة جدة .
واستهل الحفل بتلاوة آيات من القرآن الكريم، ومن ثم كلمة نائب رئيس الجمعية الأستاذ حامد الغامدي، ، الذي استهل كلمته بقصة عائلته مع ابنتهم أبرار آل عثمان وكيف كانت هذه القصة ملهمة للأسرة ، لفكرة إنشاء جمعية تعنى بمصابي هذا المرض الجيني الوراثي النادر حتى أصبحت هذه الفكرة اليوم واقع ملموس بفضل الله ثم جهود ابنتهم رئيس مجلس إدارة الجمعية ريناد آل عثمان التي تبنت هذه الفكرة منذ بدايتها .
الرئيس الفخري للجمعية الملهمة أبرار آل عثمان عبرت وخلال كلمة لها عن أملها في دعم المرضى وتقديم العون لهم من خلال هذه الجمعية.
وشهد الحفل عرض مقطعين ، شاهد الحضور من خلالها معاناة مرضى إنحلال الجلد الفقاعي وكذلك تعريف بالمرض وطرق التعامل معه ، ودور الجمعية وأهدافها ورؤيتها المستقبلية التي تحتاج لدعم وتضافر جهود جميع افراد المجتمع لتحقيقها .
وخلال الحفل وقعت الجمعية عدة شراكات مع جهات مختلفة وهي: جمعية اضواء الخير ، تجمع جدة الصحي الأول، شركة مونيلكي هيلث كير، جمعية عواد الامل، جمعية تعزيز الصحة، مختبرات دلتا الطبية ، شركة وفود، جمعية العلاج الامن، المنصة السعودية، وكان الهدف منها تعزيز دور الجمعية بالتعاون مع تلك الجهات لتقديم افضل الخدمات لمرضى إنحلال الجلد الفقاعي .
من جانبها أعربت رئيس مجلس إدارة جمعية أضواء الخير صاحبة السمو الأميرة أضواء بنت فهد آل سعود بعد توقيع عقد الشراكة مع جمعية الفراشة في كلمة لها عن سعادتها واعتزازها بهذه الشراكة ، مؤكدة على دعمها لكل ما من شأنه تحقيق اهداف الجمعية الإنسانية النبيلة ، مشيدة برؤية عراب الرؤية الأمير محمد بن سلمان حفظه الله ورعاه ، الذي منح المرأة مكانة مرموقة في المجتمع، مؤكدة أن المرأة اليوم هي عنصر أساسي وحيوي في خدمة مجتمعها ، وقدمت شكرها لجميع الآباء والأمهات الذين عانوا وساندوا أبناءهم ، مؤكدة أنهم عنصر رئيسي لإكمال ابناءهم طريق النجاح .
