البلاد – مها العواودة
اكد المركز الوطني للوقاية من الأمراض ومكافحتها أن نسبة الأمراض النادرة في المملكة العربية السعودية بلغت ٨٠ % نشأت نتيجة خلل جيني، ٥٠ ٪ منها قاتل أو مهدد للحياة ٥٪ لها علاجات موافق عليها.
ولفت أن الأمراض النادرة هي التي تصيب نسبة صغيرة من السكان، حيث يعد المرض نادرا إذا أصاب ١ من ٢٠٠٠ شخص، وتظهر الأعراض غالبا عند الولادة أو في مرحلة الطفولة وأبرزها في المملكة التليف الكيسي الناعور و متلازمة انجلمان ١ لكل ١٥٠٠٠ وكذلك متلازمة مثلثية الراس وهي نادرة جدا حالة واحدة لكل مليون.
مؤكداً أن أدوية الأمراض النادرة تسمى بالأدوية اليتيمة وذلك لصعوبة اكتشافها بسبب محدودية المعلومات والتكلفة العالية لتطوير مثل هذه الأدوية حول العالم.
كما أشار إلى أن متابعة هذه الحالات يتم ضمن أقسام الأمراض المزمنة، بمتابعة من قبل مختصين حسب الحالة.
