يصادف يوم بعد غد الاربعاء 17 أبريل اليوم العالمي للـ “هيموفيليا Hemophilia”..
World Hemophilia Day
فماذا نعرف عن الهيموفيليا؟
هو اضطراب وراثي يصيب الذكور دون الإناث. لماذا؟ لأن الذكور لديهم كروموزوم واحد من نوع X ، أما الإناث فلديهن عدد إثنين كروموزوم X، ولذلك الذكر إذا تعطل لديه هذا الكروموزوم يصبح مصاباً، أما الأنثى فلديها إثنان فإن تعطل أحدهما قام الآخر بمهمة تخثّر الدم.
يقول متخصصون “للأسف الشديد ليس لدينا إحصائيات دقيقة بعدد مرضى الهيموفيليا في المملكة وإن التقديرات تقول إن عددهم 1000 مريض”، غير إن وزارة الصحة بدأت بعمل حصر دقيق لمرضى الهيموفيليا وقد تظهر قريباً الإحصائيات الدقيقة متضمنة أعدادهم في كل منطقة.
ويشرح متخصصون أن الهيموفيليا اضطراب نزيف وراثي يؤدي إلى عدم تجلط الدم بالشكل الصحيح، ممّا قد يؤدي إلى نزيف تلقائي خاصة بعد الإصابات أو الجراحة.
وأكثر أنواع الهيموفيليا شيوعاً هو التقليدي الذي يحدث بسبب نقص أو فقدان عامل التخثر الثامن.
في المملكة تتوفر رعاية صحية مثالية للمصابين بالهيموفيليا حيث تُقدم المستشفيات خدمات التشخيص والعلاج التي تتضمن توفير عوامل التخثر اللازمة لعلاج النزيف، والتوجيه الوراثي للأسر المتأثرة، والدعم النفسي والاجتماعي للمرضى وأسرهم.
ويُعد الوعي والتثقيف بشأن الهيموفيليا من الأمور الهامة في المملكة وفي جميع أنحاء العالم، حيث يُسهم ذلك في توفير الدعم اللازم للمرضى وتعزيز فهم الجمهور حول هذا الاضطراب النادر.
لا يوجد تاريخ محدد لاكتشاف الهيموفيليا في المملكة لكن يُعتقد أنها كانت معروفة منذ زمن بعيد، كما هو الوضع في كل دول العالم.
ومع توسع نطاق الفحص الجيني والتشخيص الوراثي، فإنه يجري توثيق الحالات المرضية وتحديد الحالات المصابة بالهيموفيليا في المملكة بشكل أكبر من السابق يدعم ذلك تطور الطب والرعاية الصحية في المملكة.
وتقدم الخدمات الطبية لمرضى الهيموفيليا من خلال نظام رعاية صحية حكومي ومن القطاع الخاص، وعادةً يُقدم العلاج مجاناً لمرضى الهيموفيليا في المستشفيات الحكومية، كما يغطي التأمين علاج هذا الاضطراب.
يُعتقد أن انتشار الهيموفيليا يكون نادراً، فيما تشير تقديرات عالمية إلى التقديرات العامة التالية:
1 – الهيموفيليا A (نقص عامل التخثر VIII): يُقدر معدل الإصابة به حالة واحدة لكل 5،000 إلى 10،000 ذكر مولود حي.
2 – الهيموفيليا B (نقص عامل التخثر IX): يُقدّر معدل الإصابة به حالة واحدة لكل 30،000 إلى 50،000 ذكر مولود حي.
3 – الهيموفيليا C (نقص عامل التخثر XI): تعتبر نادرة جداً، ويُقدّر معدل الإصابة به بحالة واحدة لكل 100،000 شخص.
ويجب ملاحظة أن هذه التقديرات قد تختلف بين الدول والمناطق، وقد تكون هناك عوامل جينية وعرقية وجغرافية تؤثر على انتشار الهيموفيليا.
وتحتفي المملكة كباقي دول العالم باليوم العالمي للهيموفيليا حيث يعدّ هذا اليوم مهماً بهدف زيادة الوعي حول هذا الاضطراب الوراثي، وللتوعية بأعراضه وعلاجه، ولتعزيز الدعم لمرضى الهيموفيليا وأسرهم.
وخلال الاحتفاء بهذا اليوم ،يتم تنظيم عدد من الفعاليات والحملات التوعوية، وعقد ندوات ومحاضرات حضورياً أو عبر وسائل التواصل، وزيادة التواصل بين المرضى والأطباء، وتقديم الدعم والمعرفة للمجتمع بشكل عام..
ويُعتبر اليوم العالمي للهيموفيليا حدثاً يحظى بالاهتمام من قبل المسؤولين في المملكة العربية السعودية، حيث يتم توجيه الدعم والتشجيع للفعاليات والحملات التوعوية المنظمة بهذه المناسبة. قد يتم إصدار بيانات رسمية من الحكومة أو الجهات المعنية تشجيعًا للمشاركة في الفعاليات وزيادة الوعي بأهمية التشخيص المبكر والعلاج الفعّال لمرضى الهيموفيليا.
ogaily_wass@
